Síndrome de Treacher - Collins (II)

  En el post de ayer os contaba en que consistía la enfermedad de Tracher - Collins, hoy os hablaré sobre su posible tratamiento y os daré algunas referencias para que investigueis más sobre el tema.

Jono Lancaster.

  Respecto al tratamiento de la enfermedad y sus síntomas, la mayor parte de defectos congénitos sólo pueden ser corregidos mediante cirugía reconstructiva y plástica, por lo que resulta muy importante que el niño sea vigilado por un cirujano plástico para prevenir mayores complicaciones. Por otro lado, la hipoacusia suele tratarse para garantizar un mejor desarrollo escolar.

  Una de esas personas entre cada 50.000 que nació afectada por este síndrome es el inglés Jono Lancaster. Jono es protagonista de varios documentales relacionados con su afección y una de las cabezas visibles a nivel mundial por la concienciación de la enfermedad y la lucha contra sus prejuicios. Su acto más reciente, el pasado miércoles, cuando viajó de Londres a Adelaide (Australia) para conocer y mostrar su apoyo a Zackary Walton, un pequeño de dos años afectado por la misma enfermedad. Si quieres saber más sobre el encuentro entre Jono y Zackary haz click aquí.

Libro La lección de August.

 

Como otra obra significativa por su carácter testimonial me gustaría nombrar el libro " La lección de August " de R.J. Palacios. Trata sobre August, un niño de 10 años con síndrome de Tracher - Collins, y de como se enfrenta a su primer año de colegio. Es una lectura muy interesante, en la que consigues comprender los problemas que puede tener alguien con esta enfermedad y como llegan a aprender a enfrentarse al que dirán.

Por último y a modo de reflexión final, me gustaría añadir una cita del libro que, aunque puede salirse un poco de la línea habitual de este blog, pienso que es especialmente significativa en su intento de expresar como, a pesar de que todos tenemos nuestras limitaciones (algunas determinadas por enfermedades que el resto del mundo desconoce), también tenemos algo que aportar que nos diferencia y nos hace valiosos. 

 " Todos merecemos una ovación al menos una vez en la vida, porque todos vencemos al mundo ".